O Sjogren e eu

O medo hoje volta a rondar minha vida, o mesmo que me atormenta desde  19 de Novembro de 2007. Na época era praticamente uma recém chegada ao Rio, sem amigos e com pouquíssimos conhecidos, Hugo começava um emprego novo e resolvi ir fazer algumas comprinhas com HL e a Barriga da Nine que já beirava os 7 meses.

No meio do SAARA o primeiro susto, mesmo tentando me segurar no carrinho, caí estatelada no chão e sem força para levantar... com ajuda de populares consegui sair da situação patética e fui para casa já sem sentir as pernas. À noite eu, Hugo Leopoldo e Hugo pai rodamos alguns hospitais, boa parte deles se recusavam a me atender por eu estar gravida, e nos outros ouvi barbaridades, desde que eu queria chamar a atenção até que eu estava numa crise de abstinência de cocaína... voltamos para casa assustados, no dia seguinte Hugo foi ao trabalho e em menos de duas horas foi obrigado a voltar, eu havia caído ao lado da cama, gravida de 7 meses, com um bebê de 1 ano e 3 meses e sem ser capaz de mexer 1 musculo. Desta vez fomos a Perinatal, Maternidade dos rycos e famo$$os... Mais uma decepção a plantonista diagnosticou como uma crise de coluna. Hugo solicitou autorização para viagem e às 16 h do dia21 chegava em Brasília.

 Ao me ver meus pais entraram em desespero, a filha até então absolutamente saudável estava numa cadeira de rodas sem ao menos ser capaz de sustentar o pescoço. Fomos para casa, largamos o HL com mamãe e fui de ambulância para o hospital. Em menos de 20 minutos o diagnostico: HIPOPOTÁSEMIA, meu potássio estava em inacreditáveis 0 .9 e o risco de morte era iminente, pela primeira vez e talvez a única vi meu pai, minha rocha perder o controle e seus olhos expressavam toda dor, medo e desespero em me perder, e Vi um homem que muitas vez mal consegue tomar banho sem estar com o O2 ligado, me carregar no colo no auge dos meus 76 kg e buchuda sem ficar ao menos ofegante. E aí foi a primeira internação, reposição de potássio na veia ( pensa num trocinho que dóiiiiiiii¿)

Depois da alta começa a pesquisa: como e porque um ser perde potássios desta forma, mas como estava gravida preferiram colocar na conta da pobre Nine. O resto da gestação foi um verdadeiro inferno, exames a cada 2 dias, Xarope de potássio, que hj tenho ânsia de vômito só em ver o frasco, o treco queima TUDO deste a entrada até a saída! E como se fosse pouco entrei em pré-eclampsia e a médica monstra que me acompanhava cismava em querer esperar que eu entrasse em TP!!!!!

Mas como sei que no fundo sou uma criatura sortuda pra KCT, no dia que completei 38 semanas encontrei um anjo na minha Vida: DR. José Luiz de Holanda e ao ver meus exames não teve medo, pediu que eu fizesse mais 3 de urgência e marcou a cesárea para dali a 3 dias... 3 dias depois estava na maternidade simplesinha, a parte particular da pro matre e só não fez a cesárea naquela hora pois a gulosa aqui se encheu de xis tudo antes da consulta. Dia 26 de Janeiro as 06:30 estava lá, na mesa de cirurgia minha pressão chegou a 25 e a fantástica equipe médica me manteve tranquila e serena.

Com o nascimento da Aline esperávamos que o problema tivesse sido debelado, santa ilusão, aos 3 meses novas crises, em todas me internava repunha o potássio e voltava para casa com a ressaca do potássio, algo comparável a tomar uma surra com gato morto...

Quando a Nine tinha 5 meses a pior de todas as crises, saí de casa carregada, quase sem respirar, e acho que nunca mais esquecerei o medo que vi estampado no rosto do meu bebê. Nova internação e mais uma vez ninguém descobria a causa...

Entramos nesta rotina, crises, hospital, parada respiratória, medo, INSS, crises.... As crises me tiraram o equilíbrio, me impediam de andar de salto alto, carregar as crianças no colo, me fez engordar, acabou com minha vaidade... Mas meu anjo da guarda não me abandonava e mantinha sua máxima: ANTES de ser G.O eu SOU MÉDICO!!!! Sou OBRIGADO a te ajudar... e começou a pesquisar outros anjos e acabou encontrando o DR. Estrela, não gosto dele como pessoa, mas ele finalmente descobriu o que eu tenho: SINDROME DE SJOGREN com sério comprometimento renal... E junto ao meu anjo da guarda chegou a um tratamento que me fez entrar em remissão: Pulsoterapia combinada com homeopatia e potássio para o resto da vida.

A doença entrou em remissão, não existe cura para doença ato imune, e meus médicos sempre me avisaram que o maior perigo para uma recidiva era o stress. Aí juntou tudo, mamãe com CA de mama, a Zebra aprontando e sendo exilada em BSB, e chefe perseguindo implacavelmente, conseguiram acordar o poderoso senhor Sjogren.

E dele realmente tenho medo e por menos que eu queira quando entro em crise minha primeira preocupação são as crianças. Não temos uma base de apoio aqui no RJ, por isto sempre me recuso a ficar mais de 24h internada e acabo saindo do hospital com alta a pedido. Tenho medo de paralisar, das dores que realmente são terríveis de não poder usar o menor saltinho do mundo, de ficar sozinha....

 E é assim que estou hoje, sei que logo sacudo a poeira e dou a volta por cima, mas até lá me dá  medo........ muito medo

PS: imagino que este post estej cheio de erros de concordancia etc e tal, mas foi escrito em cerca de 20 minutos sob forte emoção. porfavor deem o devido desconto